わたしのてんかん Feed

2016年11月 7日 (月)

晴れて嬉しい通院日

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体調が悪くなく、晴れている。
今日は通院日、血液や尿検査、脳波の測定もあります。
寒くもなく出かけやすい朝でした。

検査を終えて、診察までかなり待ち時間がありました。
行き先は天王寺公園一択です。
少しでも空気の良いところに行きたい。
(*´艸`)クス

写真は、公園内にある天王寺美術館の北、茶臼山。
こんもり森になっています。
標高26メートルの天保山ほどじゃないけど低い山です。
ちなみに天保山は4、53メートル。
NHK大河ドラマ「真田丸」がいよいよ大阪冬の陣を迎えようとしています。
茶臼山は冬の陣は徳川方の本陣。
夏の陣の時は真田幸村方の陣で
幸村は茶臼山の北で無念の最期を遂げる。
激戦地だと思うとぞくっとします。

もう少し北に行くと聖徳太子が建てた四天王寺があるし
古い歴史を持つ街ですね、大阪は。

天王寺公園は以前はとても女一人でのんびりできるような公園じゃなかったんです。
ホームレスの人たちの寝床になっていたし、
あまり治安が良くなさそうな雰囲気が広がっていました。
でも、今ではその面影がないとは言わないけど
近鉄が天王寺公園を大阪市から借り上げ、すっかり更地にしてから芝生を敷き詰め、新しく木を植え、フットサルのコートやドッグラン、カフェなどを作って「てんしば」としてから、集う人が一変しました。

特に平日から賑わっているのは、ボーネルランドという子どもを遊ばせる施設。
そんなに広いわけじゃないし有料なのに、ずらりとベビーカーが停められています。
芝生の上もシートを敷いて、ママと子どもたちがお弁当を食べたりしています。
変わったもんだなあと思わずにはいられません。

診察の時、先生にそんな公園の様子も伝えました。
「へぇ、あそこがそんなことにねぇ」と先生もびっくり。
古い大阪の人はたいてい驚くと思います。

ここのところ頭が空っぽで軽くて楽だという話もしました。
テレビも新聞も避けてるところはあるけれど、とも。
「それはかまわないと思いますよ。悪くない状態だと捉えていいです」

9月10月とよく外に出て日に当たっていたのが良かったような気がしていること。
悲観的な気持ちがないこと。
無理矢理にではなく、まあいいかとできていること。
それでも睡眠時間が長くなりだしたので
エビリファイを三分の一包にした方が良さそうだと思っていること。
「そうですね。いいと思います、三分の一にして。あとはいつもどおりということでね」
はい、ありがとうございます。

処方薬局でも右手のことを気遣ってもらってありがたい。
レジの横にあった漢方薬の会社が作っているちょっと辛い生姜の飴を買って帰ります。

街も紅葉してきましたねぇ。

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Banner_02次回は茶臼山に登ってみます。


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2016年10月17日 (月)

雨のち晴れ

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昨夜、大阪は一晩中雨で、かなり強く降りました。
天からたくさんのやかんでじょぼじょぼじょぼ〜〜と水をこぼしてるみたいな音がする。
夜中に目が覚めて、雨音が耳について困ってしまいました。

湿度の高い朝。
くぬぎとわらびは早くからどどどどどどーーーーっと追いかけっこをしています。
ああくぬぎも元気なのね、それはいいけど
わたしは少々息苦しく、起きずらかった。
でも、通院日です。
ゆうらり起きて、西の空を眺めると、青い空が見えて来ています。
雨上がるね、よかった。
傘を持たずに出かけられそうです。

先生に伝えること。
右手の強い痛みが変わらず、とても不自由なので
やりたいけどできない
やらなければいけないけどできない
それについてはもう考えないことにしている。
目の前のできることだけでいい。
幸い、ポケモンGOが楽しくて、ふだん出かけていかないようなところに行って、散歩して、いろいろ感じることも新鮮で、うつっぽくなりがちな要素の中でけっこう元気に過ごせている。
気候も良いので、当分大丈夫な気がしている。

先生は笑って、大阪のポケモンGOの賑わいレポートを聞いてくれ
わらびの成長の様子にも耳を傾けてくれ
わたしが困ってはいるけれど、落ち込んでいるようでもなく
閉じこもっていくようでもないことに安心してくれたようでした。
てんかんの先生にもリウマチの先生にも心配かけてしまって
すっかり寒くなる前までに、治りつつある状態にもっていきたいものです。
でも、それもあんまり焦って考えないようにしようとも思っているのです。

すっかり晴れて、いいお天気になりました。
エビリファイもうまく使えているし
晴れの日がそのうちやってくるはずですよね。

Banner_02寒くなってしまうまでくらいは楽しみたいものです。


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2016年9月28日 (水)

秋なのに蒸し暑い日の通院のはしご

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なんという湿度でしょう。
ベタベタするし、息苦しいくらいです。
昨夜はなんとエアコンを入れて寝ました。
暑さ寒さも彼岸までぢゃなくなっちゃったよーと肩で息をしながら
でもポケモンGOもしながら
天王寺まで出て行きました。

リウマチのクリニックでは生物学的製剤の注射とお薬だけ。
注射が針が刺さったのもわからないくらい上手だったので
今日はすごいですねと言ったらば
「今週、違う針を試してみてるんです。細いので、その分液が入るのに時間がかかって痛いかも」
いえいえ、全然!
「ふふふ、こっちの方が良さそうですね。少しでも負担がない方がいいですもんね」
ありがとうございました。
看護師さんも工夫してくださってるんだって感じられて嬉しい。

それからスタバでしばらく熱いラテを飲みながら
レジのお姉さんの声がつやつやでハリがあって
聞き惚れてしまったなあ。
声の仕事か趣味を持った人かしらん。
本を読もうと思っていたのに、考えたり、通り過ぎる人を眺めたり、ポケモン捕まえたりしてるうちに時間が過ぎてしまいました。

先生に伝えることは
19日に発作が起きたこと
22、23日と突然のひどい鬱状態で寝込んだこと
エビリファイを増やして、落ちついたことの三つです。
「気温も上下して、雨も多く、日照が少なくなってきているし、そういう時期に入ってきましたね。エビリファイは、そうだなあ、4分の1包でいいんじゃないでしょうか。それから、肝臓の栄養剤プロヘバールもちょっと増やしましょう」
エビリファイ、10月に4分の1、11月に3分の1、12月に半分、1月に3分の2から1包って感じでいけたらと思ってるんですけど。
「そうですね。無理のないようにいきましょう」

先生に顔色があまりよくないと言われてしまった。
そうだな、そうなのよ、そしてわたしは、
わたしは、とにかくシャンプーをしてもらいたい気持ちでいっぱい。
右手が痛むので、シャンプーがしっかりできない。
そして、前髪がうっとうしい。

通りがかりの美容室に、とも思わなくもなかったけど
知らない美容室は入りにくいし、予約もしてないけど、えーい!
と、ゆりちゃんの美容室までいってしまいました。
右手が痛いからシャンプーして、伸びた前髪切って〜〜〜
アイスティーとブルベリーチョコをいただいて
おしゃべりしまくって
とてもとてもすっきり。
よかった、ありがとうーーーっ。

寄り道ができるってすごくいい。
帰宅して玄関のドアを開けると
くぬぎとわらびが出迎えてくれました。

Banner_02お出迎えがまた嬉しかったです。


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2016年9月24日 (土)

急降下にびっくりしました

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水曜日の夜まで特に変わったことはなかったんです。
月曜日に発作を起こして、頭痛はありました。
手首が痛くて夜中に目を覚ましたりはありました。
でもふつうにしていて、木曜日の祝日はおっちゃんと散歩に出かけようと思っていたんです。
そう、ポケGOをしに。
(*´艸`)クス

木曜の朝、起きなくちゃいけないんだけど、からだが鉛のようで、呼吸がうまくできず、おかしいなと思いました。
とにかく起きて、お白湯を飲んで、パソコンを見て、コメントひとつ返事を書いたら、もうぐったりしてしまい、薬だけは飲んでそのままベッドに戻り、それっきり夜の7時、いや8時を過ぎるまで寝ていました。
動こうにも動けないのです。
トイレに行くのもやっとです。
おっちゃんが帰宅して、食事はできました。
それからまた横になって、夜のうちの雨の降る音を聞いていました。
金曜日の朝はもう自分ではもう動けず、頭も働かず、なんでこんなに息苦しく、からだが重たく、感覚もなく、水も飲み込みにくく、どこがどう悪いのか、病院に行くべきかどうか、自分ではもう何も判断できません。
これは急な鬱症状だろう、とぼんやりと思うだけです。

そんな風にこの二日を過ごしました。
昨夜、エビリファイを増やして飲んだのが効いたようで
今朝はずいぶんましです。

お彼岸頃からエビリファイを増やしたほうがいいだろうという話にはなっていたのです。
こんな急激な症状が出るとは思ってもいませんでした。
まいりました。

くぬぎが心配げに見ている横で、くぬぎのしっぽに飛びかかるわらび。
「わらび、うざいで」という感じで、くぬぎがイラッとしていました。
起きてみると、ベッドの上や周りにわらびのおもちゃが大集合しています。
「寝てばっかりね。どーしてなの?ちーちー」
わらび、時々顔をのぞきこみに来ていました。

Banner_02雨が多くて、気候が安定しませんものね。


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2016年9月19日 (月)

台風が来ているから

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夜中に強い雨が降っているようでした。
頭痛がして目が覚め
手首が痛くて目が覚め
台風が来てるんだなあと思いました。

朝起きてからも頭痛が落ち着かずどうも調子がよくないなあと思っていたら
てんかんの発作を起こしました。
幻臭もしていたようです。
覚えていないのだけど「くさいなあ」と言っていたそうです。

数時間眠って
手首を捻ってしまったんでしょうね。
イタタタ!と気がつきました。
手もからだもこわばっていて、頭痛も残っています。
むくんだ感じも強いです。
地震かな、という揺れも感じます。

わらびがそばにいてくれたんだそうです。
起き出すと、走ってきて、ちーんと座って
こちらを見ています。

そのわらび
シンクの上に飛び上がりたくてしょうがなくて、チャレンジしてはいつもずり落ちていたのだけど、今日、とうとうよじ上ることができるようになりました。
「そんなところにのぼったらあかんー」とおっちゃんは怒っていましたが
そうなんだけど、よかったねー、わらび。
嬉しくてしかたがない様子です。

Banner_02台風はどうもいけません。


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2016年9月 7日 (水)

ポケGO!しもっての通院日

治るまで休むのよいいのよ!と決めたので
気持ちは晴れておりました。
iPhone片手に天王寺のクリニックまで行きます。
近所のポケストップ(アイテムをもらえるスポットのこと)に寄り
ポケモン出ないわーと思いながらちんちん電車に乗りました。

天王寺に着くと、ピンクの花びらが散って、あちこちでポケモンに遭遇です。
いかん、取りあえず受付をすませてからにしよう。
待ち時間があったので、あべのHOOPのスタバにGO!
スタバの中にもポケモンはいるんですよー。
たぶん、わたしはあきらかにポケGO!をしてる風だったと思います。
ダウンロード開始時期からすると無意味に立ち止まってる人は減っているのに、すぐ道の端に寄って止まるからです。
(*´艸`)クス

先生にはここ3週間の体調の悪さや気分の落ち込みについて話しました。
ステロイドの服用を一週間前にやめてからは、こめかみに頭痛があり、眼球がふらつくようなめまいがあることも報告しました。
離脱症状じゃないかと思います。
「それ、一ヶ月くらいは続くかもしれないですよ」
そうですかー。
そろそろお彼岸が近づいてきて、エビリファイの増量も考えています。
今が一週間に一包なので、5日に一包という感じでゆっくり増やそうと思います。
「そんな感じでいいと思います」

薬を何か減らせないか、アレビアチンを別のものに変更できないか
いろんなことを話しましたが、薬は現状維持となりました。

ところで先生、待合室にもポケモンがいますよー。
「え!?」
何匹も捕まえました。
「し、知りませんでした。。。」
(*´艸`)クス
「ポケGOはとてもいいですけど、注意してやってくださいね」
はい、わかりました。

処方薬局では以前ドケルバン病を漢方で治した人の話を聞いたので
なんという薬か確認しました。
「薏苡仁湯です。証が合うかどうかはわかりませんけど」
はい、相談してみます。

まだまだ蒸し暑い午後
帰りつく時にはiPhoneのバッテリーはなくなってしまいました。


Banner_02ステロイドの離脱って1か月もかかるんですね。


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2016年8月17日 (水)

室温28℃では熱中症になる

福原愛ちゃんたち団体女子卓球が銅メダルをとってよかった朝。
夜の間に降った雨で蒸し蒸しして暑い中
おっちゃんに天王寺まで送ってもらいました。
頭痛がしてからだがとてもだるいです。

まずは神経内科のクリニックで脳波と血液と尿の検査を受け
しばらく待ってから診察を受けます。
「元気があまりないですか」
あ、はい。相模原の殺人事件からどうも気鬱でいけません。
「うーん、あれね…」
犯人が悪いわけで、わたしが自分自身を小さく小さくしてしまっているだけなんです。
わかっているんですが、気分が沈んでいけません。
それから、先週の金曜日から熱が出たり引いたりして、ひどく頭痛がし、月曜の深夜には嘔吐しました。
「それは熱中症ですねぇ。あなたは自律神経弱いですし、体温の調節ができないんですね」
はい、そうだと思います。
「汗かかないでしょう?」
ふつうは出ないです。
でも、エアコン切って室温が30℃以上で熱いお白湯を飲むとダラダラ出ますよ。
「そ、そんなことしないでください。消耗しますよ。エアコンは何度に設定していますか?」
室温が28℃くらいにしています。
「うーん、あと1℃下げてみてください。頭もからだもクールダウンしないと」
はい、わかりました。

外に出るとふらふらするところをリウマチのクリニックに行きました。
注射と薬をもらって帰るつもりだったのだけど、検温すると微熱があります。
実は先週の金曜日からかくかくしかじかで…と同じことを言うと
「それは熱中症だね。生物学的製剤の注射は延期して、点滴した方がいいね」
小一時間ほどかけて点滴を受けているあいだ、眠って、少し楽になった気がしました。

こんな時、処方薬局が遠く感じます。
「具合が悪そうですね」
はい、実は先週の金曜日からかくかくしかじかで、とまた言いました。
「典型的な熱中症です。室温は何度にしていますか?」
28℃にしています。
「ああ、28℃というのは環境には優しいんですが、人にとっては熱中症になるかどうかのきわどい温度なんですよ」
そうなんですか?
「ええ、あと1℃下げてみてください。少し肌寒く感じて着込んだり、夜は布団が必要だったりするかもしれませんが、体調はきっと良くなりますから」
27℃に?
「最近、そう言われてるんです。先週あたりから熱中症の人が増えて、28℃にしてはりますもん。28℃以上になると温度調節機能が働きにくくなるんやそうです」
へぇ、、、わかりました、ありがとうございます。

なんてこと!
自分自身の感覚がさっぱり信じられないから
温度計の28℃を目安にしていたのに、それぢゃダメなんだ!!
帰ったらすぐに27℃にしよう。

空が暗くなり雨が降り出しました。
ふらふらするのにタクシーがつかまらず、ちんちん電車で帰ります。
玄関ドアを開けてただいまと言うと、わらびが走ってきました。

さて、こんな暑い日は、重ね着をしたくありません。
1枚でOKな赤いTシャツに肌にほとんど触れない黒いワイドパンツ。
ウエストゴムのワイドパンツはうニクロ×ルメールです。
セールになったので買ってみると、なかなか涼しくてよかったです。

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Banner_02お年寄りは感覚が鈍くなって体温調節が下手なので熱中症になりやすいんです(わたしは若い時からずっとで、なおさら〜〜〜)


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2016年8月 5日 (金)

夏が苦手になりました

最高気温が35℃を超えると
家の中でエアコンをつけていても
からだに堪えてくるようになります。
お年寄りが室内で熱中症になるのがわかる気がするのです。

若い頃大好きだった夏が本当に苦手になりました。
熱がからだにこもってしまうのは、薬のせいもあるのでしょう。
エビリファイを飲むようになってから、冬はぐっと楽になったけれど
平準化したのか元気だった夏もなんだか冴えなくなりました。

毎日午後は眠っていることが多いし
夜もすぐに寝てしまいたくなります。
本もあまり読み進めず
右手の不自由さから、家のこともあまりできません。
陶芸もお休みしていて
気分が晴れないのもあります。

だけど、このところの重たさはどうしたというのでしょう。
「病気なんやから」とおっちゃんは言います。
病気、病気かぁ。
病気なんかじゃなかったらよかったのに。
わたしにとって病気がなかったら、というのは障害がなかったらということになります。
そんな人生は思い浮かべることもできないし
わたしはわたし、それでいい。
ずっとそう思い、人並みにできなことも卑下することなくやってきたのです。

だったらそれでいいのに
先ごろの相模原の障害者19人が殺害された事件があって以来
苦しくて恐ろしくてたまらないのです。
殺されたのはわたし。
刃を向けられたのはわたし。
あれはわたし。

ささやかな楽しみも、喜びも悲しみも怒りも
この命も
誰にも否定されたくない。

もっと力があれば
ちぢこまることはないのに。
いえ、力がなくったって
堂々としていればいいのに。

ずっしりとのしかかってとても苦しいのです。

テーブルの下で、わらびが遊んでいます。
くぬぎはわたしのベッドの上で眠っています。

みなさま、読んでくださってありがとうございます。
ここでかろうじて外と繋がっているワタクシです。


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2016年6月16日 (木)

梅雨空のてんかん発作

朝方、雨が降り出して
鳥たちが慌ててる鳴き声を聞いていました。
しっかり降りそうな雨脚だなと思いました。
そうしているうちに、
何かゴムのようなものが焦げるにおいがしてきて
ああ、調子が悪い
幻臭までするなんて
と改めて眠ったのです。

眠ったけど、ダメだった。
きっと軽かったとは思うけど
てんかんの発作を起こしたようです。
何時ごろだったんだろうな。
お昼も食べず、何も飲まず、午後4時すぎまで眠りこみました。
雨は止む気配がありません。
頭が少し痛みます。
右手首は、タオルケットを握ってかけたりするだけでも痛みます。

雨の日は苦手です。
アランやメリーベルみたいです(「ポーの一族」参照、くすす)。

萩尾望都の「訪問者」を読み「トーマの心臓」を読み「11人いる!」を読んでいるところです。
「11月のギムナジウム」がどこに行ったか見つかりません。
萩尾望都作品を読み返していたら、高校生の頃を思い出しました。
わたしは、高校を卒業するのに4年かかり、1年生を2度、2年3年のときは原因はさっぱりわからなかったけど両膝をたいそう悪くして不自由をしていました。
2〜3ヶ月に1度は膝に溜まった水を抜き、鎮痛剤を飲んでも炎症は治まらず、ぶよぶよと痛みがあり、歩きにくく、体育の授業は休んでいました。
歩くと痛くて、雨の日はさらに痛くて、よく学校を休みました。
雨じゃなくても具合の悪い日は多かったです。

高校は単位の取得がとても厳しくて、休み過ぎると平常点はもらえず、単位も落とすことになります。
家で寝ていたら、授業を欠席するから勉強が遅れる、単位に跳ね返る。
試験の前は休んだ分の範囲を必死で独学、覚えたものです。
どうしてもなんとかして高校は卒業したかった。
ひょいと、頑張ってた頃のことがよみがえりました。

もしかしたら、あの膝の腫れは、今の病気と関係あるのかもしれない。
コーヒーを飲みながら、チョコレートをかじり
久しく忘れていたようなことを思い出したところです。

Banner_02高校を卒業できたのは優しかったひとつ年下の友人たちのおかげ〜〜


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2016年5月30日 (月)

痛い痛いの通院日

「見た目はとても元気そう」
これ、わたしのあまり張ることのない見栄でもあります。
家ではよろよろでも、人に会うときはちゃんとしていたい。
機嫌よくいたいんです。
人と会ってるときを楽しみたい。
相手が誰でもです。
お医者さんや看護師さん相手にそんな必要はないだろうと思われそうだけど、ちゃんとしていたい。
ちゃんと、というのは、明るく機嫌よく元気にスマートにクールに、できるだけ。

なのに、なのになのに
「痛いんですね」と言われてしまいました。
ああ…そうなんです、すみません。

まずはてんかんのクリニックへ行きました。
リウマチの調子が悪いこと、抗リウマチ剤に加えて、プレドニゾロン(ステロイド)とセレコックス(痛み止め)が処方されてしまい、生物学的製剤の注射の量が2倍になったことを報告。
わたしが抱えているいろんなことについて改めて聞かれました。
エビリファイよりジプレキサの方がよさそうなんだけど、と言われ、拒否。
ジプレキサの飲み心地の悪いことといったらないんです。
「ガバペン戻しましょうか、リリカでもいいけれど」
せっかく減量できたのにいやです、リリカもいやです。
「仕方がない。しばらく状況を見ましょうか」
すみません。
「いろんなことが降りかかってくるのは厄年のようなものなのかもしれませんよ。必ず抜けるとそう思って」
そうですねぇ。
「リウマチのひどいのも、しばらくの間だけ、ステロイドとかもしばらくしたら止められますから」
厄年、そうですね、何かといろんなことがある年ってありますよね。
ありがとうございます。

その足でリウマチのクリニックに行きました。
「痛そうですねぇ」
先生、先週いただいた薬がちっとも効かず、痛くてたまりません。
「腫れてますねぇ」
はい、痛いってひどく疲れますね。
「ちょっと待ってね」
主治医の先生に聞いてもらえました。
診察の予約はまだずっと先なのです。
「プレドニゾロン(ステロイド)は増やしたくないって言っておられるから、注射をして、もうしばらく様子を見てください。悪かったらまた診せにきて」
わかりました。
「痛そうですねぇ」と看護師さん。
「量が2倍になると痛いんだけど、我慢してくださーい」
と注射まで痛くなりました。くすん。

「リウマチ、調子が悪そうですね。処方が増えてます」とお薬手帳を確認した処方薬局の薬剤師さん。
セレコックス(消炎鎮痛剤)がまったく効かないんです。
プレドニロゾンも効果を感じません。
「ああ、そうなんです。セレコックスは、ロキソニンやボルタレンのような痛み止め効果はないんですよ。どちらかといえばじわじわ消炎効果を狙って、炎症を鎮めるために使われるんです。
だから、効かないと言ってやめてしまわれる方が多くて」
はい、もうやめようと思ってました。
「やめないで飲んでください。プレドニロゾンも少量の処方なので、急に効果を感じることはないと思いますが、長期にわたる可能性もあるので、その量をきっちり飲んで様子を見ていってくださいね」
そのお話、うかがってよかったです。
ちゃんと説明を聞かないとわからないですね。
「お大事に〜〜」

わたしががんばって見栄を張ったところで
病院や薬局では意味がないのかもしれないけど
でもでもでも
自分のために
5ミリでも
背を伸ばしていなくちゃね。
それにしても、痛いというのはとても疲れてしまうものですね。

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